Я и мой ребенок прошли реанимацию и не по наслышке знаем что такое боль. Мы имели врожденные неутешительные диагнозы сердца, легких, головного мозга, суставов и ЦНС. Пронозы были шокирующими. Я будучи неверующим человеком принимала святое причастие и молила Старицу Матрону (кусочек ее мощей в белой церкви) об исцелении. Да, было не просто, полтора года стационаров, уколов, массажей, неотложек... Эти полтора года были как целая жизнь.Но сегодня, слава Богу, моя дочка здорова. НИКТО из врачей не верит что так может быть и если бы не многочисленные ЭХО, УЗИ и рентгеновские снимки - сомневались бы в диагнозе, который ставили полтора года. Попробуйте молиться Св.Матроне, когда очень больно и страшно должно получиться. Помогла мне , поможет и Вам. Боритесь ВСЕМИ возможными методами.

Родители Полины!Сил вам!Библия пишет МОЛИТЕСЬ НЕПРЕСТАННО (1-е Фессалоникийцам 5:17); и все, чего ни попросите в молитве с верою, получите (От Матфея 21:22). БОГ вам в помощь!

Спасибо за поддержку и участие!

Перевела. Капля в море, конечно.. Даст Бог, пусть у Полины все будет хорошо.

Ребят, держитесь! Даже звонить ВАМ боюсь. Все будет хорошо! ВСЕГДА ВАШ, я.

Мы отправили запросы в несколько клиник за пределы нашей Родины, уже получили несколько отказов нас принять. Некоторые клиники озвучивают порядок цен, но точные сметы еще не готовы. Собрать необходимо большую (для нас просто огромную) сумму, речь идет не только о стоимости обследования, но и оплаты санавиации. У нас нет таких денег, именно поэтому мы просим помочь всех неравнодушных людей и благодарны всем тем, кто уже откликнулся.
С уважением, родители Полинки.

Из-за трахеобронхомаляции малышка не может дышать сама, наши врачи говорят, что нужно время для формирования хрящей, к году-полутора теоретически хрящи должны сформироваться и Полинка должна начать дышать сама. На вопрос как прожить этот год на аппарате ИВЛ, врачи только отводят глаза. Мы на аппарате уже больше двух месяцев. За это время мы "заработали" осложнение - дисплазия легких. Ждать целый год и экспериментировать над своим ребенком у нас нет ни сил, ни желания. У малышки стоит трахеостома, которая не подходит для новорожденных и грудных детей (просто других нет в клинике). Трахеостома стоит уже больше двух месяцев, хотя по нормам в России ее должны менять один раз в 3-4 недели, по европейским нормам - каждую неделю. Мы специально заказали и привезли трахеостому Shiley NEO для новорожденных деток, но врачи отказываются ее ставить. "Пробить" нашу систему непросто, кто с этим сталкивался, тот знает. Нас не пускают к дочери в реанимацию, даже не разрешают повесить карусельку над кроваткой, чтобы малышка училась следить глазками. Полинка больше двух месяцев лежит в одном положении, у нас уже все признаки кривошеи, что будет дальше мы боимся даже представлять себе. Мы не говорим уже о таких важных моментах как общение с ребенком, массаж пальчиков, общеукрепляющий массаж, то, что так необходимо для развития малышки. Время идет…,и идет мимо , а ведь детки 2 месяцев существенно отличаются от деток 3-х месяцев и т.д. по своему развитию. Медсестры выполняют свои функциональные обязанности, прописанные в должностной инструкции. И, Слава Богу, что они их выполняют! В реанимации нет возможности заниматься ребенком, врачи лишь поддерживают жизнедеятельность: следят за показателями аппаратуры, кормят через зонд, меняют подгузники.

Существует еще один вопрос, решение которого ложится на плечи родителей: «Как транспортировать ребенка, находящегося на аппарате ИВЛ?». Только услугами санавиации. И это еще одна материальная сторона вопроса. Когда мы решали вопрос о лечении в НПЦ г.Москва компания «Трансмедавиа», озвучила сумму 1 000 000 рублей перелет санавиацией до Москвы (расстояние около 2000 км). Мы обращались в компанию «Медэкспресс» когда просчитывали стоимость до Тель-Авива в медицинский центр Ихилов, стоимость составляет порядком 2 000 000 рублей, израильская компания «Tisot.net» выставила два счета (в зависимости от типа самолета) на 50 000 долларов и 60 000 долларов (расстояние 3300 км).

Уважаемая О, спасибо огромное за добрые пожелания!
Мы знаем, что синдром Пьера Робена лечат в России. Мы обращались с НПЦ на ул.Авиаторов,38 г.Москва, в клинику "Бонум" г.Екатеринбург. Эти клиники готовы нас принять, когда мы научимся дышать самостоятельно (ребенок на аппарате ИВЛ) и наберем массу тела не менее 6 кг. На сегодняшний день Полинка весит 2450 граммов, питание через зонд, так как глотать и сосать мы не умеем. В любом случае, что в России, что в Европе лечение будет стоить денег. При лечении заграницей мы просим помощи у людей и благотворительные фонды. При лечении в России также придется обращаться в благотворительные фонды, друзьям и неравнодушным людям, а еще придется «выбивать» квоту у Министерства Здравоохранения, и это займет неопределенное количество времени. Если посчитать стоимость лечения в России и в Европе оно будет отличаться, но и качество лечения тоже будет отличаться. Так как по медицинскому оснащению, лекарственным препаратам, расходным материалам, средствам ухода, да и просто по человеческому отношению зарубежные клиники на порядок выше, чем отечественные, К СОЖАЛЕНИЮ!

Вы меня, простите, но в Москве есть клиники работающие с такими детками, та же ДГКБ св Владимира, там и отделение ЧЛХ и отделение восстановительной хирургии гортани. Свяжитесь с ними.
Здоровья Полине! Пусть все закончится хорошо.

Ребенка милого рожденье
Приветствует мой запоздалый стих.
Да будет с ним благословенье
Всех ангелов небесных и земных!
Да будет он отца достоин,
Как мать его, прекрасен и любим;
Да будет дух его спокоен
И в правде тверд, как божий херувим.
Пускай не знает он до срока
Ни мук любви, ни славы жадных дум;
Пускай глядит он без упрека
На ложный блеск и ложный мира шум;
Пускай не ищет он причины
Чужим страстьям и радостям своим,
И выйдет он из светской тины
Душою бел и сердцем невредим!
/М.Ю.Лермонтов/

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!